Notre histoire
Notre histoire
On m'a dit que j'avais très probablement un cancer du pancréas.
Une lésion sur la queue de mon pancréas, interprétée comme un probable adénocarcinome. Pendant un temps, c'est le mot que j'ai porté.
Le tissu racontait une autre histoire. La maladie associée aux IgG4, une affection immunitaire qui imite assez bien le cancer pour qu'on la confonde avec lui. Le diagnostic que je redoutais le plus a laissé place à un autre qui m'a rendu la vie, car cette maladie se traite.
Des années avaient passé, avec des signes dans mon sang que personne n'avait suivis.
Le traitement me tient éveillé. Certaines nuits, je suis debout avec des questions sur mon propre corps et nulle part où les porter. Alors j'ai fait ce que tout le monde fait aujourd'hui. J'ai cherché.
J'ai trouvé très peu. Des pages qui promettaient de l'information et menaient à des liens morts. Des communautés qui n'existaient guère que de nom. Pour une maladie où le retard peut causer des dommages durables, l'aide qu'une personne effrayée pouvait réellement atteindre était maigre.
Alors j'ai décidé de construire ce que je ne trouvais pas.
Le voici. Un endroit qui cherche à votre place. Il trouve ce qui a été publié sur la maladie associée aux IgG4, vous montre d'où vient chaque élément, vous donne le lien et vous oriente vers un spécialiste. Il ne pose pas de diagnostic et ne remplace pas votre médecin. Il vous donne ce qu'il faut pour arriver à votre prochain rendez-vous en sachant plus qu'avant.
Je suis un patient, pas un médecin. C'est tout l'intérêt. L'autorité reste aux sources et aux spécialistes. C'est moi qui les ai rassemblées, pour que vous n'ayez pas à le faire seul, au milieu de la nuit.
Ma tendre épouse Vanessa et moi avons écrit "Balanced Divinity", un livre inspiré par la force vitale, l'amour et aussi par l'expérience de vie que cette maladie nous a donnée, et ce livre est la seule chose derrière ce projet. Aucune entreprise, aucun sponsor. Deux personnes qui ont décidé que le prochain patient mérite un chemin plus facile.
Si vous vivez avec cette maladie, la soignez ou aimez quelqu'un qui en est atteint, il y a une place pour vous ici. Apportez une source qui nous a échappé. Prêtez votre nom. Aidez quelqu'un à trouver ses repères. Je l'ai construit pour nous, et ce sera meilleur avec vous dedans.
Luc
