Medicatie
De medicatie en haar bijwerkingen
De medicijnen die de IgG4-gerelateerde ziekte behandelen werken goed en kunnen, zoals alle werkzame medicijnen, bijwerkingen geven. Weten wat vaak voorkomt, waarom het gebeurt en wanneer het ertoe doet, maakt het geheel minder beangstigend. Veel bijwerkingen zijn mild of nemen af naarmate de dosis daalt, terwijl sommige snelle aandacht vragen, dus het helpt om nieuwe of verergerende klachten aan je team te melden.
Deze pagina legt uit wat bekend is. Ze kan je niet vertellen wat er in je eigen lichaam gebeurt. Als iets je zorgen baart, of overeenkomt met de tekenen bij 'wanneer zorg zoeken' hieronder, neem dan contact op met je arts. Zoek bij een noodgeval eerst dringende hulp. Informatie kan wachten. Veiligheid niet.
Deel A — De medicijnen en wat ze kunnen veroorzaken
Een korte kaart voor elk medicijn bij de IgG4-gerelateerde ziekte. De meeste bijwerkingen bedaren met de tijd of naarmate de dosis daalt.
Corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison)
Een ontstekingsremmend medicijn, meestal in tabletvorm.
Waarom: Brengen de ontsteking snel tot rust; meestal de eerste behandeling.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Moeite met slapen, verhoogde bloedsuiker, reflux of maagzuur, stemmingswisselingen, meer eetlust.
De meeste hangen samen met de dosis en nemen af naarmate die daalt. Corticosteroïden worden stap voor stap afgebouwd onder begeleiding van je specialist en worden niet plots gestopt. Bij langer gebruik houdt je team zaken als botgezondheid, bloeddruk, bloedsuiker, ogen en stemming in de gaten.
Kortisonsparende medicijnen (bijvoorbeeld azathioprine, mycofenolaat, methotrexaat)
Een tablet die het afweersysteem kalmeert, samen met of na de corticosteroïden.
Waarom: Toegevoegd zodat de corticosteroïden verlaagd kunnen worden.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Maagklachten, misselijkheid, opgeblazen gevoel, vooral in de eerste weken; meer kans op infecties.
Maagklachten bedaren vaak naarmate het lichaam went.
Rituximab
Een behandeling met antistoffen, toegediend via een infuus.
Waarom: Richt zich op bepaalde afweercellen (B-cellen) die bij de IgG4-gerelateerde ziekte betrokken zijn.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Infuusreacties tijdens of na het infuus; meer kans op infecties.
Wordt in het ziekenhuis toegediend en gecontroleerd.
Inebilizumab (merknaam Uplizna), goedgekeurd in 2025
Het eerste medicijn dat specifiek is toegelaten voor actieve IgG4-gerelateerde ziekte bij volwassenen.
Waarom: Een anti-CD19-antistof die de B-cellen vermindert die bij de IgG4-gerelateerde ziekte betrokken zijn.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Infuusreacties; meer kans op infecties; lage bloedceltellingen.
Wordt door een specialist toegediend en gecontroleerd, met screening en controles voor en tijdens de behandeling.
Obexelimab, gepubliceerd en niet goedgekeurd
Een antistof die wekelijks onder de huid wordt geïnjecteerd. Het is geen goedgekeurde behandeling voor de IgG4-gerelateerde ziekte.
Waarom: Het bindt tegelijk aan CD19 op de B-cel en aan een remmende receptor, waardoor de cel tot rust komt in plaats van vernietigd te worden.
Wat het onderzoek liet zien: In het door de fabrikant gefinancierde fase 3-onderzoek INDIGO, gepubliceerd in juni 2026, kregen 194 mensen een jaar lang obexelimab of een nepinjectie, waarbij iedereen tegen week acht met corticosteroïden stopte. Opvlammingen traden op bij ongeveer 27 van elke 100 mensen met obexelimab en ongeveer 55 van elke 100 met placebo. Ongeveer 37 op 100 bereikten na een jaar volledige remissie, tegenover ongeveer 20 op 100 met placebo, en mensen met obexelimab hadden ongeveer een derde zoveel corticosteroïden als noodbehandeling nodig.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Gewrichtspijn, allergieachtige reacties en diarree werden vaker gemeld dan met placebo. Ernstige bijwerkingen kwamen minder vaak voor met obexelimab dan met placebo.
Niet goedgekeurd en niet beschikbaar als behandeling. Vraag je eigen specialist of er een onderzoek voor jou openstaat.
Rilzabrutinib, het middel dat een tablet is
Een experimenteel medicijn dat via de mond wordt ingenomen. Het is geen goedgekeurde behandeling voor de IgG4-gerelateerde ziekte.
Waarom: Het blokkeert een enzym genaamd BTK dat signalen binnen B-cellen doorgeeft. Als tablet onderscheidt het zich van rituximab, inebilizumab en obexelimab, die via een infuus of injectie worden toegediend.
Wat het onderzoek liet zien: In een vroeg fase 2-onderzoek van de fabrikant namen 27 mensen het maximaal een jaar in: sommigen waren niet verbeterd met rituximab en anderen hadden dat nog niet geprobeerd. Aan het einde waren 19 van de 27 vrij van opvlammingen en gebruikten zij geen corticosteroïden of andere afweeronderdrukkende medicijnen meer.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Diarree kwam het vaakst voor. Ernstige bijwerkingen traden op bij twee van de 27 mensen, waaronder één overlijden dat volgens de onderzoekers niet met het medicijn samenhing.
Iedereen in dat onderzoek kreeg het medicijn. Zonder vergelijkingsgroep en met slechts 27 mensen wijzen de bevindingen de weg, maar geven ze nog geen uitsluitsel. Een groter onderzoek dat rilzabrutinib vergelijkt met een nepbehandeling werft nu deelnemers.
Medicijnen die de bijwerkingen beheersen
Extra medicijnen die worden toegevoegd om te beschermen tegen bekende effecten van de hoofdbehandeling.
Waarom: Artsen schrijven vaak een tweede medicijn voor om een bijwerking te beheersen.
Veelvoorkomende bijwerkingen: Bijvoorbeeld een maagbeschermer (een protonpompremmer zoals lansoprazol) tegen reflux, of medicijnen om de bloedsuiker te regelen tijdens het gebruik van corticosteroïden.
Dit hoort normaal bij de behandeling, het is geen teken dat er iets mis is.
Deel B — Veelvoorkomende bijwerkingen, met een gids normaal / bespreken / nu handelen
Voor elke bijwerking: wat het is en waarom het medicijn het kan veroorzaken, en dan drie niveaus: wat gewoonlijk te verwachten is, wat het waard is om bij je volgende afspraak te bespreken, en wat aanleiding zou moeten geven tot dringend contact.
1. Reflux en maagzuur
Waarom: Corticosteroïden verhogen het maagzuur; sommige medicijnen vertragen de maag, waardoor het zuur omhoog komt. Vaak wordt er tegelijk een maagbeschermer voorgeschreven, en die doet zijn werk goed.
Meestal normaalLicht maagzuur dat bedaart met de maagbeschermer, kleinere maaltijden en niet meteen gaan liggen na het eten.
Bespreek het bij je volgende afspraakReflux die de slaap blijft verstoren of niet onder controle is met het huidige medicijn.
Zoek snel zorgZwarte of teerachtige ontlasting, bloed braken, hevige of nieuwe pijn boven in de buik, moeite met slikken.
2. Moeite met slapen (slapeloosheid)
Waarom: Corticosteroïden houden het stresssysteem van het lichaam actief; het effect is het sterkst bij hoge doses en neemt meestal af naarmate de dosis daalt.
Meestal normaalLichtere of onderbroken slaap bij hogere doses corticosteroïden.
Bespreek het bij je volgende afspraakSlaap die slecht blijft terwijl de dosis daalt, of die je uitput.
Zoek snel zorgGedachten om jezelf iets aan te doen, of een plotse, hevige verandering in stemming of denken.
3. Verhoogde bloedsuiker
Waarom: Corticosteroïden verhogen de bloedsuiker; sommige mensen hebben medicatie nodig om die tijdens de behandeling te regelen. Het verbetert vaak naarmate de corticosteroïden worden verlaagd.
Meestal normaalHogere waarden bij hogere doses corticosteroïden, vooral na de maaltijd, wanneer je team het weet en het opvolgt.
Bespreek het bij je volgende afspraakWaarden die oplopen, of een patroon dat je wilt laten nakijken.
Zoek snel zorgZeer hoge waarden met hevige dorst, vaak plassen, verwardheid, sufheid, of een zoete geur aan de adem.
4. Stemmingswisselingen en rusteloosheid
Waarom: Corticosteroïden beïnvloeden de stemming en de spanning; dit hangt samen met de dosis en neemt meestal af naarmate die daalt.
Meestal normaalJe opgejaagd of rusteloos voelen bij hogere doses.
Bespreek het bij je volgende afspraakStemmingswisselingen die jou of je omgeving zorgen baren.
Zoek snel zorgGedachten om jezelf iets aan te doen, hevige onrust, of het contact met de werkelijkheid verliezen.
5. Meer kans op infecties
Waarom: Medicijnen die het afweersysteem kalmeren, verlagen ook de afweer. Dat is te verwachten en wordt met controle opgevolgd.
Meestal normaalDe boodschap krijgen om op infecties te letten en verstandige voorzorgen te nemen.
Bespreek het bij je volgende afspraakKleine infecties die traag genezen.
Zoek snel zorgKoorts, koude rillingen, hoesten met kortademigheid, of je plots erg ziek voelen.
Corticosteroïden kunnen je bloedsuiker verhogen en je bloeddruk doen schommelen. Met onze gratis logboek-app houd je je waarden bij en geef je je arts een net rapport bij je volgende afspraak.
Open het logboekIf you take steroids, it can help to carry a card that tells anyone treating you in an emergency that your steroids must not be stopped suddenly.
Patient alert cardDit is algemene informatie over bekende bijwerkingen, geen advies over je eigen situatie. Je specialist kent je geval. Leg alles hier wat je zorgen baart aan die persoon voor.
Bronnen
Gebaseerd op de voorschrijfinformatie van deze medicijnen, de internationale consensusrichtlijn over de behandeling van de IgG4-gerelateerde ziekte (Khosroshahi A, et al., 2015) en deze onderzoekspublicaties: Della-Torre E, Baker MC, Zhang W, et al; INDIGO Trial Investigators. Obexelimab for the Treatment of IgG4-Related Disease. N Engl J Med, published online 2 June 2026. doi 10.1056/NEJMoa2601337; Stone JH, Carruthers M, Baker MC, et al. A phase 2 trial of rilzabrutinib in IgG4-related disease. Ann Rheum Dis 2026. doi 10.1016/j.ard.2026.05.017. Bevestig het altijd bij je eigen arts.
Deze assistent deelt informatie met bronnen en kan je niet diagnosticeren of je arts vervangen. Zoek bij een noodgeval eerst dringende hulp.
