Ons verhaal
Ons verhaal
Men zei me dat ik hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker had.
Een letsel op de staart van mijn alvleesklier, gelezen als een waarschijnlijk adenocarcinoom. Een tijdlang was dat het woord dat ik met me meedroeg.
Het weefsel vertelde een ander verhaal. IgG4-gerelateerde ziekte, een aandoening van het afweersysteem die kanker goed genoeg nabootst om ervoor te worden aangezien. De diagnose die ik het meest vreesde, maakte plaats voor een die me mijn leven teruggaf, want deze ziekte is behandelbaar.
Tegen die tijd waren er jaren verstreken met signalen in mijn bloed die niemand had opgevolgd.
De behandeling houdt me wakker. Sommige nachten lig ik wakker met vragen over mijn eigen lichaam en nergens goed om ermee naartoe te gaan. Dus deed ik wat iedereen nu doet. Ik zocht.
Ik vond heel weinig. Pagina's die informatie beloofden en op dode links uitkwamen. Gemeenschappen die vooral in naam bestonden. Voor een ziekte waarbij vertraging blijvende schade kan aanrichten, was de hulp die een bange mens echt kon bereiken schaars.
Dus besloot ik te bouwen wat ik niet kon vinden.
Dit is het. Een plek die het zoeken voor je doet. Ze vindt wat er over de IgG4-gerelateerde ziekte is gepubliceerd, toont je waar elk stuk vandaan komt, geeft je de link en verwijst je naar een specialist. Ze stelt geen diagnose en vervangt je arts niet. Ze geeft je wat je nodig hebt om je volgende afspraak in te gaan met meer kennis dan je had.
Ik ben een patiënt, geen arts. Dat is net de bedoeling. Het gezag ligt bij de bronnen en de specialisten. Ik ben degene die ze heeft verzameld, zodat jij het niet alleen hoeft te doen, midden in de nacht.
Mijn lieve vrouw Vanessa en ik schreven "Balanced Divinity", een boek geïnspireerd door levenskracht, liefde en ook door de levenservaring die deze ziekte ons gaf, en dat boek is het enige dat achter dit project staat. Geen bedrijf, geen sponsor. Twee mensen die vonden dat de volgende patiënt een makkelijkere weg verdient.
Als je met deze ziekte leeft, ze behandelt of houdt van iemand die ze heeft, dan is hier plaats voor jou. Breng een bron aan die we hebben gemist. Leen je naam. Help iemand vaste grond te vinden. Ik heb dit voor ons gebouwd, en het wordt beter met jou erbij.
Luc
